با این وجود نمی توان بر این مهم چشم بست که در ۲۵ سال گذشته تغییرات مهمی در مراقبت های کودکان مبتلا به سرطان به وجود آمده است. در دهه ۱۹۶۰ تعداد اندکی از کودکان بیمار مبتلا به سرطان انتظار زنده ماندن بیش از چندین ماه را داشتند، در حالی که امروزه اکثریت آن ها نجات یافته و به زندگی خود ادامه می‌دهند. این بهبود ها در پیش آگهی کودکان مبتلا به سرطان مستقیماً به پیشرفت ها در فناوری تشخیص و درمان مربوط هستند، هر چند که متاسفانه این پیشرفت ها با افزایش تعداد و آزردگی بسیار عوارض جانبی همراه بوده است. در حقیقت، تقریبا هر جنبه از اقدامات تشخیصی، درمانی و بازتوانی منجر به درد و پریشانی قابل توجهی می شود. عوارض جانبی ممکن است کوتاه مدت یا بلند مدت باشند و نه تنها بر کیفیت زندگی بیماران بلکه در تمکین به ادامه درمان نیز تاثیر می‌گذارند.

خوشبختانه، پیشرفت ها در فناوری های طبی به موازات پیشرفت ها در روش های رفتاری برای درمان اختلالات پزشکی صورت گرفته اند. از طریق کاربرد دقیق اصول نسبتا ساده رفتاری، درد و رنج هم در کودکان و هم در والدین آن ها قابل تعدیل گشته است. پژوهش های بالینی رویه های ویژه ای برای اکثر فازهای تشخیص، درمان و بازتوانی فراهم آورده اند. این روش‌ها توسط پرسنل پزشکی خط مقدم (یعنی پزشکان و پرستاران) مورد حمایت بسیار قرار گرفته اند، به طوری که به بخش متعارف مراقبت های جامع کودکان سرطانی بدل شده اند.

در ۱۹۸۸ موافقت عمومی کنفرانس سازمان بهداشت جهانی^[۳] برای برقراری و بنیان نهادن خطوط راهنمایی برای مدیریت درد در سرطان کودکان به توافق رسید. حضار در این کنفرانس از به کارگیری رویه های رفتاری در درمان سرطان کودکان حمایت کردند. توصیه آن ها برای کودکان بالای پنج سال انجام رویه های دوباره تشخیص و درمان بود؛ آمادگی روان شناختی و مداخلات رفتاری، بانضمام یا بدون مداخلات دارویی، بایستی جزو انتخاب درمانی قرار می گرفتند. این قانون هنوز بعد از ۱۲ سال اجرا می شود. اگرچه در آغاز روش های رفتاری به عنوان یکی از بهترین روش ها نگریسته می شدند اما تنها جزئی از ابزارهای بیشماری بودند که برای تقلیل پریشانی سرطان کودک و نیز درمان آن در نظر گرفته می شدند.

سپس این تمرکز به سمت بازبینی دشواری های جدی تر درمانی (مثلاً، وقفه های درمان های طبی و تنظیم مجدد شناختی و روان شناختی پس از درمان) و ارزیابی اثربخشی مداخلات رفتاری برای جنبه‌های خاصی از درمان و بازتوانی تغییر جهت پیدا کرد (دو-هامیل، رد و ویک‌برگ^[۴]، ۱۹۹۹).

۲-۲٫ اضطراب بیمارستانی در کودکان

در طول چهار دهه اخیر، پژوهش های بالبی^[۵]، راتر^[۶]، اسکیپپر^[۷]، ملامد^[۸] و دیگران به ما در فهم اضطراب وابسته به بیمارستان کمک شایانی ‌کرده‌است. برای مثال، پریشانی هیجانی، در جدایی از والدین و قرارگرفتن در محیط غریبه بیمارستان، بر روی کودکان ۶ ماهه تا ۴ ساله بیشترین اثر را دارد، اما در کودکان بزرگتر نیز مشاهده می شود. اضطراب والدین بر اضطراب کودکان بستری در بیمارستان می افزاید. از سوی دیگر، فراهم آوردن اطلاعات و حمایت های هیجانی برای والدین و نظاره کردن کودکان در حال بازی در جوی آرام در تنظیمات بیمارستانی اضطراب کودکان بستری در بیمارستان را کاهش می‌دهد. ابعاد معینی از اضطراب وابسته به بیمارستان کمتر روشن شده اند. موضوعات مورد مطالعه قرار گرفته در این زمینه عبارتند از دوره های معمول اضطراب دوران کودکی وابسته به بیمارستان و نیز اضطراب والدین؛ بیماری و رویه های درمانی به طور کامل مورد بررسی قرار نگرفته اند.

طراحی بیمارستان و رویه های آن به تدریج به مفاهیم اضطراب دوران کودکی اضافه می‌شوند. بخش های مدرن و رایج اطفال به اتاق های همراه برای والدین، آماده سازی برای رویه ها، برنامه های بازی سازماندهی شده بیمارستانی، و شرکت فعال والدین در مراقبت های بیمارستانی مجهز می‌شوند. مستندات ‌در مورد اثر این تغییرات به دو دلیل مهم هستند. اولاً، پذیرش بالینی اثر بخشی این تغییرات در این دوره از بررسی ها و تحول مداخلات جدید ممانعت می‌کند. ثانیاًً، دفاع در مقابل تهدیدات اجرایی برای برنامه های پشتیبان هیجانی بدون اثبات اثربخشی دشوار هستند (فوسون، مارتین، هالی، ۱۹۹۰).

فوسون، مارتین، و هالی^[۹] (۱۹۹۰) در مطالعه ای سه پیش فرض مربوط به اضطراب را در کودکان بیمارستانی در سنین کمون مورد بررسی قرار دادند: ۱) کاهش اضطراب در حین بستری شدن در بیمارستان، ۲) اضطراب همبسته با علائم، رویه ها و اضطراب والدین، و ۳) اضطرابی که به دنبال بازی های هدایتی با تجهیزات واقعی پزشکی و نیز وسایل شبیه سازی شده پزشکی کاهش می‌یابد. نتایج آن ها فرضیه های اول و دوم را معنادار ارزیابی کرد، لیکن فرضیه سوم آن ها مبنی بر اینکه اضطراب به دنبال بازی های هدایتی کاهش خواهد یافت از لحاظ آماری معنادار نبود. بدین ترتیب که اضطراب کودکان و والدین همراه آن ها در طول چهار روز اول به طور پیشرونده ای کاهش می یافت. اگرچه سطوح متوسط اضطراب کودکان بعد از ۳۰ دقیقه در جلسه بازی درمانی با وسایل پزشکی بیش از بازی با وسایل ساختگی کاهش یافت اما این تفاوت از لحاظ آماری معنادار بود. وقتی علائم و رویه های پزشکی تحت کنترل قرار گرفتند، همچنان رابطه معناداری میان اضطراب کودکان و اضطراب والدین آن ها برقرار بود. بدین ترتیب آن ها افزایش تسهیلات بالینی در پشتیبانی هیجانی والدین در هنگام پذیرش و بستری شدن کودکان آنان را پیشنهاد کردند. آنان ادعا کردند که در هر رویدادی، هر دو بازی های پزشکی و مداخلات ساختگی ظاهراًً رابطه اضطراب کودک با علائم، رویه ها و اضطراب والدین را قطع می‌کند. این واقعیت که اضطراب در طول زمان بستری کاهش می‌یابد شناسایی هر گونه کاهش را به عنوان تابعی از مداخلات بسیار دشوار می‌سازد. آن ها بیان داشتند که در هر مطالعه آتی ‌در مورد بازی درمانی با مصالح پزشکی و به شکل هدایت شده، مداخلات باید از پیش تعریف شوند، میزان مواجهه باید افزایش یابد و بازه میان جلسات بازی و ارزیابی های پیگیری باید کوتاه شود، تا شانس یافتن هر گونه تاثیری افزایش یابد .

۲-۳٫ مروری بر مداخلات رفتاری برای کودکان مبتلا به سرطان